主动报名的只有三四个

　　粘多糖贮积症患者笑笑在活动中分享自己的故事。

　　其实,志愿者组织在济南已经有了。五年前,当时的孙荣甲还是济南市一大学金融系大三的学生,到山东省立医院看望走访瓷娃娃小患者。“一个五六岁的女孩,小小地缩在病床上,特别安静地看着我们,一动也不敢动。”孙荣甲记得,那个小女孩面对着陌生的志愿者,怯生生地说:哥哥,我不能活动,妈妈说,我一动就会骨折,很疼。

　　2015年,他与瓷娃娃罕见病关爱中心总部发起人王奕鸥以及志愿者张晓黎一起成立了济南瓷娃娃罕见病关爱中心,并在济南市民政局注册,成为首家关注瓷娃娃罕见病的社会组织。

　　每次看到孩子们被成功救助,他们都有一种成就感。“比起孩子们生活、治疗和康复的整个过程,我们能够参与的只有很小一部分。”孙荣甲说。

　　“瓷娃娃对疼痛的忍耐是超乎常人的。”孙荣甲记得已经骨折的几岁的孩子坐在轮椅上,一声不吭地接受着医生的治疗,坚强地对抗着痛苦。“在这个过程中,经常会给予我们走下去的无形力量。”

　　孙荣甲说,为了让罕见病患者更好地融入社会,他们和志愿者一起找寻罕见病家庭,给他们介绍病友会,到家里去进行辅导。但他们得到的,更多的是拒绝。

　　去年,孙荣甲举办了一个障健同行的活动,邀请20名罕见病患者和20名正常人一起生活三天的时间,促进他们的相互沟通。比如正常人戴着眼罩体会白化病患者的弱视,举行推轮椅比赛,让常人体会罕见病患者生活的不便。但在报名阶段,正常人很快报满了,主动报名的罕见病患者只有三四个,最后只能一家家主动去邀请,“我们却找不到他们。”

　　对于愿意走出去的罕见病患者,社会的接纳对他们也至关重要。“我们鼓励家长把孩子送到学校,但是有些学校会拒收,甚至会提前跟家长签免责声明。”孙荣甲说,有一名罕见病患者,12岁才开始在他们的帮助下上了学,由母亲进行陪读。“他所在的教室在三楼,厕所在一楼,所以孩子白天上课一口水都不喝。”

　　孙荣甲说,除了社会对他们更加宽容,不再排斥,在基础设施上,是不是也可以向他们倾斜。