成立“袖珍人之家”

    袁纳纳之前在医院里从事网络编辑工作，常看见很多和她一样的病友来医院做诊疗，有很多治疗的比较晚，确诊后不能进行治疗或者承担不起治疗费用，还有一直被误诊的病友。不断地看见这样的情况，袁纳纳的压力特别大，因为她曾经也饱受被误诊的痛苦，于是她认为自己有责任站出来为病友们做些事情，让更多的人了解和认识这种疾病，这是袁纳纳想要成立袖珍之家的初衷。她说：“我想能不能建一个网站，让同病相怜的人，找到依靠和温暖。”

    就这样，“袖珍人之家”公益网站于2010年5月1日正式上线，在这个平台上，来自全国各地的生长激素缺乏症患者有了归属感，很多病友在这里交流畅想，求医问药，互通友谊，互送温暖。2013年6月“袖珍人之家”通过了北京市东城区民政局的验证，是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织，致力于为生长激素缺乏症等其他矮小症群体开展关怀和救助服务，促进社会和公众对于矮小症群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于生长激素缺乏症等矮小症弱势群体的社会保障相关政策出台。如今已拥有2000名活跃会员，日访问量为500-1000人次。

    袖珍人之家的网站共设立了五大板块，咨询服务、关怀救助、政策倡导、信息交流、调查研究。2013年进行中国第一份《袖珍人生存状况调研表》共收集316份有效问卷。

    “我们是全国第一家，也是唯一一家注册了帮助袖珍人的公益组织。”袁纳纳自豪地说。

    最大的困难是自己

    网站建立之后，为了减少开支，袁纳纳的先生陈立章担任“总干事”，购买服务器、运行、技术、网管都是他一个人负责。袁纳纳承担了“对外联络”和“心理咨询”的任务。好友魏泽洋被强行封为“副总干事”，为网友解答治疗中的困惑。

    “袖珍人之家”的房租，举办活动都需要经费。所以网站的运行，远比想象得困难的多。也没有募捐款物的渠道，缺乏资金来源，目前正在尝试通过拓宽筹款渠道，寻找固定的摊位，组织义卖，完善项目设计，申请行政相关经费等方式来解决资金问题。除了资金之外，还有人力资源的匮乏。目前只有一名专职人员，一名兼职人员，无法有效保证沟通协调性。再就是宣传问题，目前组织宣传力度不够，知名度不高。

    大章也曾设法寻求有关部门的帮助，袁纳纳也找到残联求助。结果却让他们心灰意冷，有的答复说网站必须缴纳启动资金并找到一个上级单位托管，才能给“身份”;有的要求他们先把网站做起来，才考虑给予支持;有的NGO组织自己都没有合法身份和资金保障，更谈不上伸手援助了。

    有一阵，网站就那么不冷不热地活着。大章就开始疯狂加班，赚钱养活“袖珍人之家”，袁纳纳也干起了儿童摄影的老本行。

    “一直到现在，最大的困难还是资金上的”。“袖珍人之家”的前期启动资金都是大章的支持，包括房租和人员的工资。目前“袖珍人之家”的运营资金主要来源于“瓷娃娃罕见病关爱中心中国罕见病发展中心”及“安徽益和公益服务中心”的支持，有少量资金是公众的捐款。

    为了维持“袖珍人之家”的运行，袁纳纳和大章曾经靠借贷来维持，她曾经脑海里闪现过放弃做公益的念头，但是，她只要想到自己投身公益的初衷，想到很多病友是不能等的，因为他们可能会错过最佳治疗时间，所以她坚定地告诉自己：“困难无法阻止我继续做公益!”

    让每一位生长激素缺乏症患者用得上药

    从2010年至今，在袁纳纳带领下的“袖珍人之家”，为约1000名成长激素缺乏症患者提供了咨询、心理辅导等服务，同时救助了6名袖珍人一个疗程的治疗费用。据了解，一个疗程费用为1万左右。

    另外，热线接听200人次/年，网络答疑300人次/年，协和医院绿色通道协助挂号50人次/年。

    2014年在“袖珍人之家”和“老K之家”共同努力下，发改委和厂家联系，使已经停产的药物绒毛膜促性腺激素在六个月时间内，恢复了生产。

    日前“袖珍人之家”准备给人力资源和社会保障部邮寄建议信，为生长激素缺乏症患者提交关于将注射所用药物“重组人生长激素”纳入国家医保药品目录的建议。

    生长激素的药，可以让生长激素缺乏症患者得到很好的治疗，每晚睡前注射最佳，因为这个时间注射能模仿生长激素的分泌。这种药是处方药，每天一针，剂量根据体重来定，一个疗程约3个月，需1万元左右，效果好可长两三厘米。最佳治疗时间大约从3岁到30岁之间，“不过具体情况得视骨龄来定，在骨龄闭合前才有用”。“由于这种药的价格是一个普通家庭难以承受的，那么，我们这样的一个群体，该怎么办?高昂的治疗费用，也许只有国家才是我们患者最大的依靠了吧?”据了解，目前全国给予“袖珍人”生长的“重组人生长激素”享受医保报销的只有上海和杭州两个城市，报销的比例为50%。

    “我们希望未来能够让每一位生长激素缺乏症患者用得上药，用得起药。为生长激素缺乏症患者提交关于将注射所用药物‘重组人生长激素’纳入国家医保药品目录的建议，不管最终的结果是可以全额报销，或者报销一万，只要有这个报销，就可以帮助到这个群体，我都要去努力!”

    链接

    成长障碍生长激素缺乏症：主要表现为身材矮小、生长变慢两个方面。患者虽然身材矮小，但体型匀称，皮下脂肪多，肌肉不发达;骨骼成熟迟缓，骨龄较年龄小，智力多正常。

    这类患者主要由于出生过程中遭遇难产，脑垂体受损造成生长激素分泌不足导致矮小，3岁后生长速率滞后常人，成年袖珍人士身高在130厘米以下，并伴随第二性征发育障碍。

    由于大多数袖珍人士家庭经济困难，收入很低，加上父母和社会公众观念落后保守，使袖珍人士自己不了解疾病，不接受且不能正视自己的生理状况，这不仅制约着袖珍人士的发展，还削弱了袖珍人士融入社会的机会。

    来源：公益时报