2013年4月13日，站在北京国家发改委门口，袁纳纳举着“药可以，因便宜而停产；生命不能，因无药而停止”的牌子“倡导绒促素恢复生产。

“袖珍人之家”成员合影

    “你知道梅西吗?”她问我。

    “当然!”

    “他就是生长激素缺乏症患者，在12岁左右的时候确诊，因为有很好的治疗，所以现在完全康复，还娶妻生子。”她说。

    笑容在她的嘴角扬起，“虽然我没有梅西那么幸运，长到正常的身高，但是我有一个健康、可爱的儿子，和一个疼我、宠我的爱人。”她幸福地跟我说。

    “自己生活幸福了，想让更多同伴幸福”。那些病友被误诊，让她觉得必须让人们了解这种疾病。“总要有一个人站出来做这件事”，她笑着告诉记者。

    在那一刻，她灿烂的笑容犹如一抹阳光照进了“袖珍人”的世界。

    她，就是“袖珍人之家”的发起人，袁纳纳。

    没见过50岁以上的“袖珍人”

    见她的第一面是在“第四届瓷娃娃全国病友大会”的欢迎晚宴上，和她坐在一桌吃饭，流行的波波头，大大的眼睛，特别爱笑。用餐期间不停的给坐在身旁的小伙伴夹菜，每上来一盘菜她总是第一时间询问旁边的伙伴要吃这个吗?够得着菜吗?不停地转动玻璃圆盘招呼大家吃菜，如姐姐般心细地关照大家。

    若不是她告诉我，她是个成长障碍生长激素缺乏症患者，也就是我们通常说的“袖珍人”，我根本没法想象她也是个罕见病患者，因为她看上去除了个子稍矮一点以外，没有任何特征显示。

    她是袁纳纳，一个成长激素缺乏症患者，也是北京“袖珍人之家”的发起人。由于之前一直被误诊，16岁时身高还不到1.2m，直到16岁那年才在北京协和医院被确诊。治疗了一个疗程，三个月的时间长高了5-6cm。如果16岁之前治疗，袁纳纳会长得更高。

    由于家里经济条件不允许，第一次治疗结束后她就放弃了，直到26岁她才接受第二次治疗。“因为直到26岁我还没有第二性的发育，那时我开始非常抵触男生的体毛、喉结等等。如果这时候我不选择治疗，我根本无法像常人一样的结婚、生子。”袁纳纳说。

    说起第二次接受治疗的经过，袁纳纳介绍到：那是我上班之后，有一个去上海出差的机会。我去找了生长激素医药药商的总代理，把自己的情况跟他们说了，告诉他们我当初治疗效果很好，药能不能想办法给我便宜一点，或者是赠点给我?结果特别顺利，接待我的人是那个总代理的销售经理，他让人带我去检查，检查完了给了我五个月的药。“所以我是幸运的。”纳纳说。这个时候治疗就没有小时候的效果那么好，有很多副作用，比如眼睛肿、膝盖疼等，甚至都会影响工作。但是慢慢的我开始有了第二性的发育，身高长到了1.39m，我们这类患者超过20岁再治疗，长高的机会就非常小了。”

    “这类患者虽没有病痛折磨，但是如果一直不治疗，就如同小孩子一般停止发育，身高就只有1.3m左右，也没有第二性征发育的迹象，结婚、生孩子都是非常困难的，也可以说是不可能的。女生过了30岁之后就像绝经期的妇女一般衰老很快，慢慢皱纹变多，情绪不好，随着衰老会影响寿命，目前为止我还没有见过50岁以上的袖珍人。”袁纳纳说。