江西省慈善总会举办贫困家庭地中海贫血患儿救助工作研讨会 |
公益中国 gy.china.com.cn 时间: 2018-10-16 责任编辑:公益中国 |
10月16日上午,江西省慈善总会在江西省儿童医院举办贫困家庭地中海贫血患儿救助工作研讨会。江西省慈善总会副会长郭爱华、朱和平,江西省儿童医院院长张小康、副院长陶强,赣南医学院第一附属医院副院长徐小军,中山大学孙逸仙纪念医院方建培教授以及江西省人社厅医保处、江西省卫计委医政医管处等相关人员出席。广西、福建、云南、四川、深圳等地中海贫血高发省市慈善会项目负责人、新闻媒体记者、慈善志愿者等共计200余人参加研讨会。 “地中海贫血”是一种遗传性血液疾病,因高发于地中海沿岸和东南亚国家而得名,江西省属于高发地区之一。江西省慈善总会召开此次研讨会,以期搭建地中海贫血患儿救助工作交流与合作平台,共享研讨成果和救助经验。研讨会上,江西省慈善总会与江西省儿童医院、赣南医学院第一附属医院现场签约,共同开展“地中海贫血慈善专项救助”活动,8名干细胞移植手术成功的患者家属领取了救助金10万元。 据了解,江西省贫困家庭重型地中海贫血患者1008人,其中0-14周岁患者286人。一个重型地中海贫血患者平均每年的治疗费用在8-10万元左右,干细胞移植费用在30万元左右。为帮助该省贫困家庭地中海贫血患者获得有效治疗,江西省慈善总会从2009年开始,将地中海贫血患者纳入“青苗关爱工程”项目救助对象,为贫困家庭重型地中海贫血患者提供1-3万元的医疗救助。 去年,江西省慈善总会还将地中海贫血干细胞移植患者列为救助对象,给予骨髓配型成功的贫困家庭地中海贫血患者10万元的医疗救助。自2016年换届以来,江西省慈善总会共救助地中海贫血患者286人,发放救助款500余万元,为陷入困境的贫困家庭雪中送炭,切实减轻了他们的经济负担,有效降低了患者家庭因病致贫、因病返贫发生率,帮助患者家庭早日脱贫致富、共奔小康。(肖艳霞) |