日前，江南大学设计学院举办了一场特别的沙龙——参与者有糖尿病人、设计学院在读硕士研究生、与糖尿病有关的厂商、医护工作者等。这是由“爱未来”公益组织发起的一场跨界合作沙龙，针对青少年危重糖尿病人成立一个俱乐部，解决他们发病初期面临的各种问题。

　　现身说法　患糖尿病给他带来3年低落期

　　39岁的吴伟腰上配着一个胰岛素泵，7.8万元，理论上每十年换一次，每5天更换针头、导管配件，100元左右。这种胰岛素泵能模拟胰腺的分泌功能，比一般的打针方式更“智慧”。除了注射用胰岛素能从医保中划掉部分费用，胰岛素泵之类都不在医保报销范围之内。2001年，从事销售工作的吴伟才22岁，仗着年轻生活很不规律。可有一段时间，他觉得自己四肢无力、没有精神，发展到后来，没人扶他都起不了床。

　　医生看到他症状，判断他患上了1型糖尿病。住进重症监护室后，10天他的体重掉了20公斤。出院前，医生告诉他，这种病需要终身注射胰岛素，血糖一旦控制不好，随时都有生命危险。开头的一段时间，他的血糖控制很不稳定，有时嘴馋多吃了两口，血糖就会出现问题。同时，失眠、消化不良、心理抑郁等各种问题也困扰了他整整三年。

　　“我遇见过最小得病的孩子只有3岁”，吴伟说，1型糖尿病好发于青少年，许多人承受着外界难以想像的压力。有人被疾病折磨地想轻生，他们的就业和婚恋都面临许多问题。他身边有个朋友，谈了很多次恋爱，当别人听说他的病情后，立马就说“再见”。

　　招募糖友　筹建地区性年轻糖友俱乐部

　　“中国是全球糖尿病患者最多的国家”，来自中医院的医生胡源是“爱未来”公益组织的发起人，他介绍，好发于儿童和青少年的1型糖尿病是最重的一种，经常会危及生命。目前社会上的病友会，有些是医药公司成立的，有些是医院牵头的，无锡还没有一个地区性病人俱乐部。目前估计，无锡每年新发的1型糖尿病人在50人至100人左右，他们将在近期陆续招募病友，成立一个公益项目，帮助他们走过发病初期3至5年的心理阴霾期。

　　“血糖偏高，人会变得暴躁;血糖偏低，则会抑郁”，在吴伟看来，病友们不能熬夜，不能长时间坐或站立，精神状态也不是很好，在就业时有许多困难。他建议，对于这类病人可以提前进行职业规划。

　　在胡源看来，期待把俱乐部做成可推广模式，在内分泌专科医护人员、心理师、营养师和患者家庭的共同参与下，每季进行活动，把这种疾病造成的伤害降到最低。目前，“爱未来”公益组织还计划设立一个小规模的资助项目，为困难家庭患者提供每年1000元的药品和监测设备。

　　10名硕士生参与要解决什么难题

　　通过设计提升糖族生存质量

　　在这次沙龙上，江南大学设计学院内的健康设计国际联合实验室非常引人注目。实验室协调人肖东娟介绍说，他们关注养老、慢病、孕妇、儿童等各类对健康有需求的人群，通过设计帮助人们实现更加健康的生活方式。“爱未来”公益社团和他们说起1型糖尿病病人后，他们对这一群体非常关注。本次课题有10位硕士研究生参与，包括3名国外留学生，计划用2个月左右的时间，通过产品设计和服务设计，来提升这一群体的生存质量。

　　本次沙龙前期，学生们已对无锡市人民医院、二院、中医院等医务人员、病人和爱心人士进行了访谈，了解各方在疾病和生活方式管理上的难点。除了患者群体外，现有的商业公司和产品也是研究的一部分，以了解该领域内的进度和遇到的难题。

　　三个小组分别针对1型糖尿病病人的出行、宣教、注射流程视觉化等方面提出了优化设计理念。有研究生认为，糖尿病人外出旅行或出差时，需要携带一些药品，能否规划出3至5天小长期或者10至30天的工具包;也有人认为，可以为7至12岁青少年设计一些宣传手册，让病人、家长和老师等更容易理解疾病;　还有人认为，可否设计一些小型模型，或通过视觉化卡片和视频的制作，让注射流程更容易掌握。

　　来自商业公司和病人的反馈显示，对于年轻女孩来说，她们更在意夏天穿裙子时，胰岛素泵如何安放得更加隐蔽;　外出时胰岛素的携带和保温不便，如果外出时间较久，且要去国外配药，是否能有一些介绍病情的翻译卡片……接下来，学生们会根据各方讨论，寻求更加贴近实际的运用。(记者　黄孝萍/文、摄)