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上海市志愿服务公益基金会为渐冻人设立专项基金
公益中国 gy.china.com.cn  时间: 2017-11-21  责任编辑:公益中国

今天(11月20日),上海市志愿服务公益基金会“大城小爱,漂亮梦想”公益专项基金正式成立。在上海市志愿者服务基地大华医院内,该院的6名“渐冻人”成为了首批“圆梦人”。

“大城小爱,漂亮梦想”公益专项基金的宗旨是弘扬奉献、友爱、互助、进步的志愿服务精神,以自身“小爱”凝聚社会“大爱”,发挥社会各界的作用,整合多方资源,为本市各级志愿服务组织、基地中需要的帮助的困难群体圆他们一个梦想。

仪式中,来自大华医院的6位渐冻人内心非常感动,除了医院和志愿者平时对他们的特别照顾外,没有想到,今天“大城小爱,漂亮梦想”公益专项基金还能圆他们一个梦想。6位渐冻人中,有一位罹患ALS十年,坚持与病魔抗争,人称晨雾大哥的杨建林,他不抛弃不放弃任何一位病友,不断激励关爱他们、为病友答疑解惑。2010年他创建运动神经元病互助家园;2014年带领团队中标冰桶挑战关爱渐冻人项目,获得善款94万余元,成立“呼吸机、沟通辅具支持”子项目;2016年,担任“渐冻人沟通辅具支持项目”负责人;2017年,创立蒲公英渐冻人罕见病关爱中心!这次他的梦想很特别,就是想通过“漂亮梦想”公益基金帮他们渐冻人“重获新生项目”广泛宣传,让更多的爱心人士加入到他们的团体,尽可能完成更多募集工作,为更多的渐冻人提供有力的帮助。

渐冻症是一种运动神经元病,简称ALS。保罗·奥斯特在《冬日笔记》中写道:“一旦你被诊断患上此症,就没有了希望,无可挽回,在你面前只剩下朝解体与死亡而去的漫长征程”,这意味着渐冻人只能眼睁睁看着自己死去。2016年6月21日,作为市级志愿者服务基地的大华医院启动“暖冰病房”公益行动,创建渐冻人居家护理培训基地,成立基因检测、营养支持专案,号召更多的志愿者和爱心人士关爱渐冻人。上海大城小爱企业管理有限公司董事长顾佳斌先生和著名演员马苏女士获悉后非常关注,他们此次把渐冻人作为了首批圆梦对象,希望通过自身的小爱,带动社会各界,汇成大爱,让社会对渐冻人不离不弃,让公益变成使命感和责任感。

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