蔡雪群为患上罕见病DMD的儿子浩浩打开电脑

　　这是一个罕见病患者创作的小诗

　　有人说你是异草

　　其实是他们没见过奇花

　　你那与众不同的身姿

　　是天使调皮的漫画

　　你经历的万般苦难

　　是人类进化的代价……

　　这是一对DMD患儿母子的对话

　　“妈妈，你说这世界上真的会有天堂吗？”

　　从5岁开始，浩浩便常常问妈妈这个问题。

　　“有啊，天堂可好了，那里会有你想要的一切东西……”

　　妈妈试图用这样的回答，打消他对死亡的恐惧。

　　DMD

　　杜氏肌营养不良症，1861年由法国医生Duchenne以其名字命名，是目前人类已知疾病中由最大、最复杂的基因缺陷所导致，随着年龄增加全身肌肉呈进行性消耗和运动功能减退的致死性X-伴性隐性遗传性肌肉疾病，已被列入罕见病范围。

　　与“渐冻人”症、“瓷娃娃”症等大众熟悉的罕见病相比DMD却鲜为人知。

　　通常DMD患儿3岁~4岁开始步态异常、10岁~12岁逐渐丧失行走能力、20岁~30岁间死于心肺功能衰竭，目前尚无有效根治手段，支持疗法和康复治疗能延缓病情。发病率为1/3500活男婴，也即是说每3500个新生男婴中就有一个患者。

　　浩浩(化名)是一名DMD(杜氏肌营养不良症)罕见病患儿。这是一种尚无有效治疗方法的疾病，随着病情发展，患者会逐渐失去行走能力，全身肌肉逐渐萎缩，最终瘫痪至呼吸衰竭。大多患者的生命只有20岁～30岁。

　　南充目前至少有18名浩浩这样的患儿，而据上海一家公益组织机构根据患病率和新生儿出生率估计，全国DMD患者应该在7万～8万左右。

　　短短二三十年，生命画卷还没来得及完全展开就已落幕，在这一过程中，受煎熬的，不只是孩子，还有他们的父母——因为谁也不知道，最终的那一天会何时到来……

　　成都商报记者 王超 摄影报道