新华社北京3月1日新媒体专电（记者刘伟）瓷娃娃罕见病关爱中心创始人王奕鸥是成骨不全症的患者，像她这样的患者被称为“瓷娃娃”——轻微碰撞就可能使其骨折。从2008年以来，作为罕见病友的一份子，王奕鸥和团队从医疗康复项目开始，走上了一条为罕见病友寻医问药、帮助病友组织、解决实际困难的路。

　　她曾在2014年参与支持渐冻人群体的“冰桶挑战”，使罕见病群体得到了社会各界前所未有的注视。常年的救助服务和与病友的交流让王奕鸥保持清醒，“以往我们解决问题的方式太过传统，罕见病问题是一个非常复杂而艰深的社会问题，公益机构有时无法及时有效回应病友的困难，比如确诊的问题”。

　　目前国际上确认的罕见病有七千多种，在中国，罹患罕见病的患者保守估计超过1600万人。王奕鸥介绍说，因每种罕见病的发病率低，受关注程度低，群体分散，相关资料缺失，很多医生都没见过，导致患者在整个就诊及治疗过程中就遭遇巨大的挑战和困难。

　　为了让社会持续关注和支持罕见病群体，瓷娃娃罕见病关爱中心和南都公益基金会联合发起了病痛挑战基金会。王奕鸥认为，跨界合作和社会创新已成公益领域解决问题的重要推手，“我们需要用一种众创的方式，搭建多方参与、公平有效的平台”。

　　2月28日，在“生而不凡——2017罕见病创新解决计划启动会”上，基金会联合创新设计机构造点X、清华大学服务设计研究所，共同启动了“司南Lab”项目，旨在依托社会资源和相关组织，通过服务设计、设计思维的方法，创新出一种新的服务设计，让罕见病患者在求医、确诊、治疗方面不再那么难。

　　项目负责人马艳艳说，“司南Lab”基于罕见病社群在就诊过程中遇到的信息和服务匮乏、落后、混乱的问题，对罕见病患者在确诊前、中、后的信息甄别和服务优化的可能性进行探索，其结果可以是一个工具、一个产品、一套行动规范、甚至是一个新的服务模式。

　　马志强对于“司南Lab”项目充满期待，他的孩子患有朗格罕细胞组织细胞增生症。“孩子两周岁时头上突然出现了包块，随后还伴有眼球突出、皮疹、中枢性尿崩等症状，却因为我们乃至当地医院对罕见病认知水平低，直到一年后的2013年才在北京得到确诊。我们走了太多弯路，一度延误了孩子的病情。”马志强说。

　　确诊难只是罕见病群体面临的一大障碍，他们往往还要爬过治疗难，遗传下一代风险，心理、生理和经济负担等几座“大山”，每一座大山都意味着一个个真实的生死故事，但王奕鸥拒绝悲情，坚持要用创新的方法和思路来直面挑战。

　　王奕鸥说，公益组织应该跳出传统思维来服务，比如思考患者、医疗机构、公益机构、媒体和政府如何共同助力解决罕见病领域的痛点。

　　两个小时的创新工作坊上，工作人员将现场罕见病患者、病友组织、NGO、媒体以及专家分为5个小组，请大家用图片阐释对罕见病的理解，进而讨论如何利用肢体语言集体表现罕见病患者生活中的困难和问题，再通过组合图示的方式说明参与者如医疗机构、政府、媒体等之间的复杂关系，最终产出可以应用的资源及解决方案，基本展示了该项目的设计理念。

　　整个项目将持续8周，16名来自北京师范大学和清华大学的学生将全程参与，并最终于4月底产出4款产品。“过程类似今天的工作坊演示，但要复杂很多，学生们将与病友生活在一起，和他们一起去看病，真实感受到他们的困难，也会从医生的角度看看有没有改善问诊体系的可能。”马艳艳说。

　　“司南Lab”项目是一个开放平台，服务设计不受任何限制，在产品推出后，要进行路演、开发使用、迭代更新。“当然最关键的是落地，我们已经将磁场app、阿里健康等许多伙伴引入，期待未来能吸引更多众创者加入。”马艳艳说。

    来源：新华社