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长春首次将16周岁以上大龄自闭症患者纳入救助范围
公益中国 gy.china.com.cn  时间: 2017-02-24  责任编辑: 张雨荷

  自闭症患者是一群非常特殊的群体。他们在沟通交流方面似乎有着一套不被常人所理解的来自遥远星球的思维模式,好像孤独地沉浸在自己的世界里。

  家里有一名自闭症患者,不仅干预和康复需要高额的费用,还必须有一个人放弃工作,进行专职陪护。一般的家庭都难以承受巨大的经济压力。许多大龄的自闭症患者只能被迫放弃康复训练。

  在近日《2017年建设幸福长春行动计划》发布的100件实事中,首次把16周岁以上大龄自闭症患者纳入救助范围。对大龄自闭症患者的家庭来说,这是一个再好不过的消息了。

  解读:首次将16周岁以上大龄自闭症患者纳入救助范围

  《2017年建设幸福长春行动计划》中第30条明确:对进入自闭症教育、康复机构及其他日间照料机构的16周岁以上大龄自闭症患者,给予每人每月1000元补贴。

  近日,记者采访了长春市残联教育就业部的工作人员,他对这条计划内容进行了解读。

  “由于自闭症患者家庭负担较重,经济收入和整体生活水平较低。因此,国家对自闭症患者的救助项目在多年前就开展了。”

  据他介绍,这些年国家及吉林省、长春市对自闭症儿童的救助政策范围在不断扩大,保障力度也在不断加强。

  最早只救助0-6岁的学龄前的患儿,后来逐步扩大到7-15岁。今年建设幸福长春行动计划是首次将16周岁以上大龄自闭症患者纳入救助范围。

  而救助的额度最早是每年3000元,后来不断上涨,依次涨到6000元、10000元,现在最高能达到12000元。

  据这位工作人员介绍,这是长春市首次将16周岁以上大龄自闭症患者纳入救助范围,而这一计划具体如何实施?长春市残联也正在研究制定相关的实施方案。

  调查一:三四百名大龄自闭症患者去康复机构的仅十几个人

  那么,目前长春自闭症患者的现状如何?中国吉林网、吉刻APP记者进行了调查。

  据了解,目前长春市现有民办自闭症教育、康复机构7家,另外,还有一些公办的特殊教育学校也开展一些自闭症患者康复和职业教育。

  记者了解到,一份调研资料显示,长春市现有16周岁以上大龄自闭症儿童三四百人。而2016年实际到自闭症教育、康复机构中进行教育康复的才只有十几个人。

  记者调查了解到,自闭症孩子家长中必须要有一个人放弃工作,专门在家陪护孩子。

  而去教育、康复机构的费用是比较高的。据一位知情人士透露,如果只是简单照护的话,每个月有一两千元就够了。但有的孩子还需要进行说话训练和感观训练,一节课的花费就在100-200元。许多家长不能让孩子经常做这种训练,只能一周订制几节课,这样一个月下来可能要3000多元。

  “家在长春市的还好,有一些家在外县市的,当地没有专业的康复机构,为了保证康复效果就带孩子到长春来康复,还需要租房子,这样家庭负担就特别重。”

  随着自闭症孩子的长大,许多孩子也已经达到或超过16岁,而之前超过16岁就得不到救助了。“许多家长认为孩子大了,康复的效果也不像小时候那么好了。于是就干脆放弃了继续康复。”一位康复机构的负责人表示。

  然而记者了解到,自闭症儿童如果不及时干预和康复,到18周岁以后往往就会发展为狂躁型精神病人。

  长春市政府把16周岁以上大龄自闭症患者纳入救助范围,会让一部分有实际康复需求的、过去负担不起的患者能重新回到机构中去,及早地进行康复和相关的干预,极大地减少他们成年之后的发病率,对社会后期的稳定也会发挥一定的作用。

  调查二:大龄自闭症患者以生活技能和劳动技能培训为主

  听到这个消息,七色光儿童潜智开发中心校长王荔君很高兴。“现在许多大龄自闭症患者都散落到各个家庭中‘圈养’,自闭症患者原本就不能正常与人交流,这样一来,会加重他们的病情。”

  她表示,希望补贴能直接给机构,而不是家庭,这样既能鼓励自闭症患者继续接受教育、继续进行生活技能和劳动技能的培养,同时也能鼓励培训机构进一步开展对大龄自闭症患者的培养。

  据她介绍,该中心现在有10个大龄自闭症的孩子,中心对这些孩子主要进行生活技能和劳动技能的培养和特长的培训。

  “我们大龄的孩子会扫地、擦地板、抹灰、穿衣服、洗衣服、扫地、择菜、削土豆皮,现在有一个16岁的孩子会下面条,会去超市买东西。我们还会对孩子进行一些特长的培训,教他们学唱歌,学弹古筝,学画画等。

  据她介绍,有了这些技术,对于孩子来说特别快乐,使他们不再会觉得是家里的累赘。

    来源:中国吉林网

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